记者从中国罕见病联盟了解到,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。面对日益庞大的罕见病患者群体,用药保障的步伐必须不断加快。
针对这一现状,国家医疗保障局医药管理司司长黄华波表示,国家医保局自成立以来,高度重视罕见病患者的医疗保障问题,在坚持保基本功能定位的基础上,紧盯罕见病用药保障水平。
一方面,在2022年国家医保药品目录调整中,对罕见病用药开通单独申报渠道,支持其优先进入医保目录。目前,已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录,覆盖26种罕见病。另一方面,通过准入谈判,降低罕见病用药价格。2018年以来,通过谈判新增了19种罕见病用药进入目录,平均降价52.6%。
例如,在2021年国家医保药品谈判中,渤健制药有限公司主动对标基本医保“保基本”的功能定位,将几十万元一针的诺西那生钠注射液降价超90%后进入目录,实现了企业“以价换量”的目标。据专家分析,2022年1-9月,诺西那生钠新增患者2000多人,销售针数1万多针,分别超过去年同期的10倍和40倍,销售金额是去年同期的3倍。诺西那生钠注射液谈判成功是国家医保局“以量换价”的经典案例,药品公司将“天价药”大幅降价成功进入医保,大幅降低了患者用药负担,提升了患者用药可及性。
黄华波说:“建立全民医保制度的根本目的,就是要解除全体人民的疾病医疗后顾之忧。下一步,国家医保局将继续采取一系列措施,推动罕见病患者的用药保障工作。”
具体来看,一是持续推进医保药品目录调整,按程序将符合条件的罕见病用药纳入保障范围。
二是完善谈判药品配备机制,完善“双通道”政策并对罕见病用药予以倾斜,提升罕见病患者用药的可及性,同时也降低企业的销售成本。
三是巩固完善多重制度保障体系。立足现有制度框架和政策措施,加强政策衔接,发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能。
四是加强与相关部门的沟通协调,研究进一步提升罕见病保障水平的可行路径。同时,呼吁商业医疗保险、慈善捐赠、社会救助机制协同发力,努力为罕见病患者提供更好的保障。